NOËL en musique

Alors que chacun se réjouit de retrouver petits et grands autour du sapin, je e ne me sens jamais aussi seule qu'à la veille des fêtes de Noël. Je revois ce jour de décembre 2009 où le professer nous a parlé de fin de vie.

Seule la musique m'apaise dans ces moments là, particulièrement ce morceau de Saint Saëns extrait du carnaval des animaux que vous retrouverez ICI.

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Extrait de " SOIRIS à la vie "

" La météo est exécrable, un vrai temps d’hiver à ne pas mettre le nez dehors. Le taxi-ambulance est venu nous chercher dès l’aube pour être à l’heure à notre rendez-vous fixé à dix heures. Il a beaucoup neigé (ce qui est très rare dans la région et suffit à créer une belle pagaille). Les routes sont glissantes. Dans la lumière blafarde de l’aube, la campagne, encore enveloppée des brumes nocturnes, se dévoile sous un manteau poudré de blanc. Un pâle soleil éclaire les arbres dont les branches givrées luisent de mille feux. C’est un paysage féerique. Malgré cette beauté immaculée, je suis triste et tellement inquiète.

Il nous faudra plus de trois heures pour rejoindre le service de neurologie où personne ne nous attend, vu le mauvais temps.

...

Extrait de "souris à la voe "

Il nous annonce sans ambages que la gêne respiratoire est telle qu’il faut mettre en place une assistance par VNI. Cela nécessite une hospitalisation de quelques jours...

Nous refusons tout net de passer Noël ici… ce sera notre dernier Noël ! Je n’imagine pas une seule seconde les enfants à la maison et nous entre les quatre murs d’une chambre d’hôpital.

Le professeur accepte notre décision (nous avons encore le pouvoir de décider… pour combien de temps ?)

Vous pourrez rentrer à l’hopital le 28 en début d’après-midi.

Cette modification prise en compte, il reprend :

Vous êtes conscient de votre gêne respiratoire ?
Oui.
Si nécessaire, acceptez-vous une trachéotomie ?

Dans le silence qui suit, on entendrait voler une mouche. Je fixe obstinément le bout de mes chaussures et n’ose pas te regarder.

L’infirmière est absorbée par les notes qu’elle griffonne sur une feuille. Le professeur attend quelques instants :

Votre état s’est dégradé depuis la dernière consultation. Nous allons vous aider à respirer avec la VNI… mais je vous demande de réfléchir ensemble à l’éventualité d’une trachéotomie.

Tu sembles absent, indifférent à ce qui t’attend. Le professeur se tourne vers moi. Je me décide à poser la question qui me tourmente :

Dans combien de temps cela peut-il arriver ?
Six mois... peut-être moins. On ne peut pas vraiment savoir.

J’ose demander :

Que se passe-t-il si on refuse la trachéotomie ?
Il faut envisager… la fin de vie.

J’entends à peine ces derniers mots. Je m’enfonce dans un brouillard si opaque que je ne vois plus la lumière du jour. Tu ne réagis pas. Le professeur vient de nous asséner la plus horrible des vérités sans beaucoup de ménagementque vous retrouverez

...

Fin de vie ! Le choc est si violent que nous restons là, assommés avec une chape de plomb sur les épaules...

Nous nous retrouvons assis sur un banc dans le hall de l’hôpital. Chacun va et vient, indifférent à notre détresse, ignorant la tempête qui se déchaîne sous notre crâne en piétinant nos derniers espoirs comme de simples fétus de paille.

Fin de vie ! Ces mots n’en finissent pas de résonner dans ma tête, tel un glas annonciateur de ce qui se profile à l’horizon de la nouvelle année. Comment envisager notre avenir ? Avons-nous seulement un avenir ?

Tu es toujours silencieux. Que penses-tu à cet instant ?

Dis-moi, Jean-Mi… tu accepteras la trachéotomie.

Je ne peux pas envisager autre chose.

Tu feras comme tu voudras.

Tu as l’air si las que mes larmes jaillissent. Nous restons serrés l’un contre l’autre, n’ayant plus la force d’ajouter un mot."